Tìm hiểu về ghép tạng ở Việt Nam

Hội thảo “Hiến tạng nhân đạo – Gặp gỡ, sẻ chia và kêu gọi sự chung tay của cộng đồng” tổ chức tại BV Chợ Rẫy ngày 29/5/2015 cung cấp những con số đáng buồn về tình hình ghép tạng ở Việt Nam hiện nay. Theo GS Trần Ngọc Sinh, có khoảng 16.000 bệnh nhân đang chờ ghép tạng  trong đó có hơn 8.000 bệnh nhân suy thận mạn giai đoạn cuối, 6.000 bệnh nhân hỏng giác mạc, 1.500 bệnh nhân suy gan nặng và hàng trăm người có nhu cầu ghép tim, phổi, tụy…). Với một nước 91 triệu dân như nước ta, số người chết tự nhiên trong năm do nhiều nguyên nhân khác nhau khoảng 400.000 người, số người đăng ký hiến tạng ít nhất phải đạt đến 50 triệu người thì mới mong có được ít nhất 100 người hiến tạng mỗi năm. Trên thực tế, kể từ khi phát động chương trình đăng ký hiến tạng khi chẳng may qua đời bắt đầu tại TP.HCM từ tháng 10.2014, đến nay chỉ mới có 600 người tình nguyện đăng ký. Đây thực sự chỉ là một con số khiêm tốn như muối bỏ biển.

Câu chuyện về Katie Caples

Năm 1998, Katie Caples là một cô bé xinh đẹp vừa bước sang tuổi 17. Thật không may, một tai nạn xe đã dẫn đến cái chết đột ngột của em. Chỉ đến khi đó, cha mẹ Katie mới biết em đã đăng ký hiến mô và tạng nếu có sự cố. Cha mẹ của Katie, David và Susan Caples, đã tôn trọng ước nguyện của Katie, nhờ đó cứu sống 5 người từ 9-62t và giúp cải thiện cuộc sống của nhiều người khác. Hơn thế nữa, để cái tên được nhớ mãi, họ đã thành lập Katie Caples Foundation, một tổ chức không lợi nhuận hoạt động nhằm vào việc giúp đỡ các hoạt động cho, nhận các tạng và mô ở bang Florida, Mỹ. Ngày nay, Katie Caples Foundation thực hiện hơn 150 chương trình giáo dục mỗi năm, quản lý khoảng 15.000 người tình nguyện hiến tặng, hỗ trợ tài chính cho những ai khó khăn khi ghép và đã có nhiều giải thưởng ghi nhận cống hiến của nó cho cộng đồng. Hàng năm vào tháng 4, cuộc chạy bộ để tưởng niệm Katie (Katie Ride) diễn ra  để nhắn nhủ đến cộng đồng ý nghĩa cao quý của việc hiến tạng.

Hiến tạng và hiến mô: Một vài khái niệm

Việc ghép tạng là nhằm thay thế hoạt động của cả một cơ quan hoàn chỉnh. Cho đến nay, việc cho ghép tạng có thể thực hiện ở: tim, phổi, gan, thận, tụy và ruột non, có thể riêng lẽ hay kết hợp với nhau. Ngược lại, việc ghép mô đưa vào cơ thể một phần cơ quan nhằm phục hồi chức năng của cơ quan đó. Các mô có thể dùng để ghép bao gồm: giác mạc, da, xương và tủy xương/tế bào gốc, các van tim, mạch máu.  

Một trường hợp ghép mô, tạng thường diễn ra theo 3 bước, sau khi có người cho:

-Chọn người nhận có tạng và mô phù hợp: quá trình này được thực hiện bởi các nhà điều hành các quỹ-ngân hàng mô. Việc lựa chọn thực hiện theo nguyên tắc ưu tiên cho mức tương hợp nhóm máu và mô, cân nặng. Tuổi, mức độ nặng và thời gian chờ có thể dùng tham khảo thêm. Để đảm bảo sự công bằng, các yếu tố danh vọng, địa vị, giàu nghèo không bao giờ được dùng làm tiêu chuẩn lựa chọn.
-Thực hiện ca ghép: các bác sĩ ngoại khoa đóng vai trò chủ yếu.
-Theo dõi và điều trị sau ghép: thường thì các bác sĩ nội khoa sẽ tiếp tục điều trị để đảm bảo tạng/mô ghép không bị đào thải và hoạt động bình thường.

Phần lớn người được ghép tạng đều trải qua quá trình chờ kéo dài và được coi là trở về từ cõi chết.

Người cho sống và người cho chết:

Người đang sống có thể cho mô để ghép như máu, tủy xương và cũng có thể cho tạng: 1 lá phổi, 1 thận, một phần gan. Tuy phần cơ quan còn lại có thể làm việc bù trừ (phổi và thận) hoặc tái sinh (gan) nhưng người cho cũng có những rủi ro và ảnh hưởng sức khỏe nhất định. Vì thế, nguồn tạng từ người sống là rất hạn chế và không đáng kể, thường chỉ xảy ra trong gia đình.

Người chết là nguồn cung cấp tạng quan trọng và hợp lý. Trung bình, 1 người hiến tạng có thể cứu sống 5 người( tim, phổi, gan, 2 thận) và giúp chữa nhiều người khác (xương, giác mạc, van tim, mạch máu …). Thông thường, sau khi xong các thủ tục, người cho tạng trải qua cuộc mổ lấy tạng. Thi thể sẽ được phục hồi nguyên trạng để đảm bảo thẩm mỹ khi mai táng.  Tại hầu hết các nước, để đảm bảo mục đích nhân đạo, người cho tạng và gia đình không nhận được bất cứ khoản tiền nào từ nơi hay người nhận tạng, ngay cả việc hổ trợ chi phí mai táng. Riêng đối với người cho tạng đang sống, tuy không có tiền nhưng bệnh nhân thường được sự hỗ trợ về y tế trong vòng 1 năm.

Chết và chết não:

Cái chết được xác định khi có tình trạng ngưng hô hấp tuần hoàn không đáp ứng với hồi sức tim phổi cấp cứu. Việc lấy và ghép tạng có hạn chế về mặt thời gian mà khi trễ hơn thì tạng không thể dùng được. Do đó, vấn đề kết nối thông tin và vận chuyển tạng ghép là rất quan trọng. Ngược lại, chết não là tình trạng não ngừng hoạt động trong khi mọi cơ quan vẫn có thể duy trì nhờ vào các thiết bị trợ giúp như máy trợ tim, giúp thở. Các tạng của người chết não có thể được lấy vào thời điểm thích hợp khi các ekip sẵn sàng và người bệnh/người cho được di chuyển đến cùng cơ sở y tế. Tuy nhiên, chung quanh khái niệm chết não, có nhiều vấn đề khó khăn đặt ra cho các nhà quản lý và chuyên môn:

-Nên lấy tạng khi bệnh nhân còn duy trì hay nên ngắt máy kết liễu sự sống rồi mới phẫu thuật?
-Tiêu chuẩn chết não quá dễ dàng sẽ gây thiếu sót trong khi quá chặt chẽ sẽ  gây khó khăn khi thực hiện.
-Nếu bệnh nhân đã chết não, có cần gây mê trong phẫu thuật hay không ?
-Khó thuyết phục người thân là bệnh nhân đã chết dù vẫn còn thở và tim còn đập.

Tình hình hoạt động hiến mô/tạng trên thế giới và Việt Nam

Việc thiếu thốn nguồn tạng không phải là vấn đề riêng của Việt Nam mà của toàn thế giới. Nói chung, việc cho hiến tạng được triển khai theo hai hệ thống khác nhau: đăng ký hiến tạng (opt-in) hay từ chối hiến tạng (opt-out). Ở các nước nhóm đầu, việc lấy tạng chỉ được thực hiện trên những cá thể có đăng ký hiến tạng. Ngược lại, ở nhóm sau, mọi công dân mặc định đều là người hiến tạng khi chết, nếu không ký văn bản từ chối việc này. Tỷ lệ cho, hiến tạng ở nhóm sau luôn cao hơn đáng kể so với nhóm đầu. Để đánh giá hoạt động hiến tạng của một nước, người ta dựa vào tỷ lệ người cho tạng trên 1 triệu dân (PMP=per million population). Tỷ lệ cao nhất thế giới là ở Spain, thuộc nhóm opt-out, khoảng 35/năm 2011). Mỹ thuộc nhóm opt-in và đứng hàng thứ tư với 26. Tuy mỗi nước đều có những đặc thù riêng nhưng việc xem xét mô hình hoạt động của họ có thể giúp ta có thêm kinh nghiệm trong việc vận động cho hiến tạng trong nước.

Sự mất cân đối cung-cầu là nguồn gốc sinh ra nhiều tệ nạn liên quan: việc buôn bán nội tạng, công nghệ du lịch ghép tạng, các tổ chức tội phạm ăn cắp nội tạng người v.v…Từ năm 1984-2001, việc lấy nội tạng từ các tử tù sau khi thi hành án được thực hiện rộng rãi ở Trung Quốc nhưng sau đó đã gặp phải sự phản đối của các tổ chức nhân quyền vì hành vi được cho là thiếu đạo đức này. Ở Iran, việc mua bán thận là hợp pháp nhưng kèm với nhiều điều kiện ngặt nghèo để hạn chế sự bất công. Mỗi người bán thận nhận được một năm trợ giúp y tế và 1200 USD từ chính phủ, từ 2300 đến 4500 USD từ người người nhận thận.  Tổ chức phi lợi nhuận DATPA quản lý việc tìm người nhận và các bác sĩ hoàn toàn không được dính líu vào quy trình này. Tuy bị phê phán nhiều nhưng hệ thống này triển khai từ 1988 đã làm cho Iran là nước duy nhất trên thế giới giải quyết hoàn toàn danh sách chờ ghép thận vào năm 1999.

Tỷ lệ người cho tạng vào năm  2000 (Nguồn: Wikipedia)

Ngày nay, tuy việc cung cấp tạng vẫn còn thiếu nhưng tình hình chung được cải thiện rất nhiều nhờ vào số người đăng ký cho, hiến tạng ngày càng nhiều và chất lượng chăm sóc y tế tăng giúp bệnh nhân kéo dài được thời gian chờ của mình.

Ở Việt Nam, hoạt động ghép tạng được đánh giá là đi tắt, đón đầu để bắt kịp thế giới. Ca ghép thận đầu tiên tiến hành năm 1992 tại Viện quân Y 103. Ghép  gan đầu tiên vào năm 2004 và ghép tim lần đầu vào năm 2010 ở Học viện Quân Y. Số liệu năm 2014 cho thấy, qua 20 năm, đã có  khoảng 1000 ca ghép thận, 1400 ca ghép giác mạc, 46 ca ghép gan và 11 ca ghép tim. Trên thực tế, có thể ghi nhận một số đặc điểm ở nước ta:

•    Số ca còn ít, số cung còn quá ít trong khi số cầu ngày càng tăng dần. Thật vậy, nếu so sánh với số liệu của Mỹ chỉ trong 1 năm 2013: Hơn 1 triệu ca ghép mô trong đó ghép giác mạc là 47.000, 28.953 ca ghép tạng với số người cho tạng là 14.257. Chú ý là dân số của Mỹ chỉ khoảng gấp 3 lần nước ta.
•    Các trung tâm điều phối của ta nằm ngay tại bệnh viện, trung tâm ghép. Vì thế, các bác sĩ thường có liên quan sâu với các hoạt động tìm người cho và lựa chọn người nhận. Đây là điều mà các trung tâm ghép trên thế giới đều cố gắng tránh.
•    Tuy trái với đạo đức và trái pháp luật, các hoạt động ngầm mua bán tạng vẫn âm ỉ diễn ra. Các rao vặt mua bán thận có thể gặp đầy trên mạng. Thậm chí, có những đường dây mua bán thận đã được phát hiện, kể cả những đường dây buôn thận ra nước ngoài. Ngược lại, do viễn cảnh mờ mịt về người cho, một số bệnh nhân đã đi nước ngoài mua những “hợp đồng trọn gói”, trong đó có cả gan hay thận, hay du lịch ghép tạng.
•    Vai trò của gia đình còn quan trọng hơn chính bản thân người cho. Cụ thể, dù đã cam kết hiến tạng nhưng nếu gia đình từ chối, bệnh viện sẽ không thực hiện. Ngược lại, dù bệnh nhân chưa đăng ký hiến tạng nhưng nếu gia đình tự nguyện thì bệnh viện sẽ đồng ý.
•    Chi phí ghép tạng chỉ bằng 1/3 trên thế giới. Tuy vậy, đây vẫn còn là gánh nặng cho nhiều bệnh nhân bị suy thận mãn.

Những khó khăn rất đặc thù của Việt Nam

Các bác sĩ khẳng định trình độ ghép tạng của Việt Nam không thua gì trên thế giới nhưng vấn đề là không có nguồn tạng để thực hiện. Một cách hình tượng, chúng ta như đang ở trong một nhà hàng sang trọng với các đầu bếp lành nghề, các thực khách thì đói rã ruột nhưng không có người đi chợ để mua vật liệu. Khó khăn nằm ở đâu và đâu là cách giải quyết?

*Công việc hiến tạng là của ai?

Ở Mỹ, việc hiến tạng là việc của xã hội và hầu như tất cả mọi người đều biết đến nó, không chỉ qua truyền thông mà còn qua những hoạt động hằng ngày. Đến tuổi 18, khi lấy bằng lái (cũng là chứng minh nhân dân), bạn phải trả lời câu hỏi có muốn là người hiến tặng cơ quan hay không? Qua tuổi thành niên, khi làm di chúc y khoa, bạn cũng phải có hướng dẫn chi tiết về việc cho, tặng tạng và mô của mình sau khi chết. Mỗi khi nằm viện, các bác sĩ phải xem lại di chúc y khoa của bệnh nhân để tuân theo các ước nguyện của họ. Nếu có tai nạn trên đường, các nhân viên cảnh sát hay cấp cứu đều có ý thức về ước nguyện cho tạng của nạn nhân và dễ dàng truy cập những cơ quan liên quan để tiến hành thủ tục. Nói cách khác, việc hiến tạng cần nguồn lực tổng hợp của các cơ quan giao thông, y tế, tài chính, giáo dục … Có rất nhiều tổ chức phi lợi nhuận tham gia để đẩy mạnh việc này. Một ví dụ khác: các bạn trẻ vào trang xã hội Facebook hàng chục lần, có biết là Facebook cho phép hiển thị nguyện vọng cho hiến tạng của thành viên ? Không những thế, Facebook còn có chức năng đăng ký trực tuyến vào các tổ chức cho/hiến tạng.

Ngược lại, ở ta hiện nay, vấn đế hiến tạng dường như là chuyện cá nhân của những người cần tạng và các bác sĩ ghép tạng. Hầu hết các bệnh nhân muốn ghép tạng phải chạy vạy để tìm nguồn tương hợp hoặc bí quá thì ra nước ngoài tìm người cho. Cả xã hội đều giữ một trạng thái khá yên lặng về vấn đề này và các hoạt động truyền thông là hết sức ít ỏi. Nói chung, người dân không được thông tin, tuyên truyền về vấn đề này, không hiểu được ý nghĩa của nó nên cũng ít người tình nguyện tham gia.

*Vấn đề quản lý người hiến tạng

Chúng ta đã có mặt bằng pháp lý, là luật 75/2006/QH11 quy định rất cụ thể về các hoạt động liên quan đến hiến, ghép mô và tạng. Cũng đã có Trung tâm điều phối quốc gia về ghép tạng thành lập ngày 29/6/2013 đặt tại BV Việt Đức cộng với Trung tâm điều phối thứ 2 tại BV Chợ Rẫy. Tuy nhiên, việc quản lý cho/ghép tạng không chỉ đòi hỏi sự kết nối giữa hai trung tâm điều phối mà cần quan hệ chặt chẽ đến đầu ra (13 trung tâm có thể ghép) và đầu vào (tất cả các cơ sở y tế -bao gồm bệnh viện và phòng khám-trên toàn quốc, các đội cấp cứu lưu động, các đơn vị công an cảnh sát). Cho đến nay, việc ghép tạng của ta chủ yếu dựa trên người sống nên những vấn đề liên quan đến đầu vào còn chưa được xem trọng đúng mức. Nếu việc cho hiến tạng từ người chết và các tai nạn được tăng cường, việc quản lý người cho tạng từ những phút đầu tiên cực kỳ quan trọng. Vì tính chất nhân đạo, cũng như để hạn chế sự dính líu của bác sĩ/bệnh viện vào trong quy trình lựa chọn người nhận, việc này thường được thực hiện qua các tổ chức phi lợi nhuận. Hình thức quản lý này hiệu quả và đáng tin cậy nhưng đáng tiếc là hiện nay chưa có ở ta.

*Không gian và thời gian

Những phim ảnh có tình tiết liên quan đến việc ghép tạng luôn nhấn mạnh đến yếu tố thời gian để tạo tình tiết căng thẳng. Đó không chỉ là “phim” mà đó chính là đời thật. Một quả tim sau khi lấy ra chỉ có tác dụng tốt nếu được ghép trong vòng 4 tiếng. Đối với gan, thời gian có thể lên đến 12 tiếng, 18-24 tiếng đối với thận. Những hình ảnh trực thăng y tế hối hả bay đi hoặc những chiếc xe mang theo hộp chứa tạng hú còi inh ỏi trên đường vẫn chưa phải là một thực tế phổ biến ở ta. Nếu hoạt động ghép tạng nâng cao đáng kể, yếu tố giao thông và thông tin liên lạc sẽ là một vấn đề khó khăn cần giải quyết.

*Lòng tin vào ngành Y tế

Một thực tế khó phủ nhận là người dân thường than phiền về việc vòi vĩnh của một số nhân viên y tế.  Phong bì cũng là một tệ nạn khác chưa được xóa hoàn toàn. Vì thế, xuất phát từ một nguyện vọng cao quý của người tình nguyện cho, hiến tạng, gia đình và thân nhân lại thường nghĩ đến những việc không hay có thể xảy ra:

- Thay vì chỉ cần đưa người thân của mình về an táng, việc giao phó thi thể  cho những người không quen biết, việc di chuyển thi thể trở qua phòng mổ, phòng lạnh, thêm nhiều thời gian, phải gặp thêm nhiều người, phải làm thêm nhiều thủ tục giấy tờ và có khả năng phải tốn thêm chi phí. Lo mất mát, sợ tốn kém, ngại phiền hà là tâm lý chung và không ngạc nhiên nếu phần lớn sẽ chọn giải pháp an toàn là yêu cầu bỏ qua việc cho tạng để đưa xác về ngay. Để khắc phục trở ngại này, cần phải minh bạch toàn bộ quy trình với các bộ phận, cá nhân liên quan, các chi tiết về thời gian, chi phí và phải thể hiện được sự tôn trọng đối với thi thể cũng như các ý nguyện của gia đình về việc mai táng va cúng viếng.

- Bản chất của việc cho, hiến tạng là xuất phát từ lòng nhân đạo và không vụ lợi. Vì thế, tất cả những yếu tố liên quan đến tiền bạc và tư lợi đều phải được loại trừ. Thân nhân của nạn nhân khó có thể chấp nhận việc hy sinh một phần thân thể của người thân để đem lại lợi ích cá nhân cho một vài người trong hệ thống y tế. Vì thế, lại một lần nữa, vai trò của những tổ chức phi lợi nhuận hoặc các tổ chức nhân đạo và các nguồn tạo quỹ hỗ trợ là rất lớn trong việc đảm bảo với gia đình là sự hy sinh của con, em họ sẽ không bị lợi dụng.

*Rào cản của truyền thống và pháp luật:

Quan niệm “chết toàn thây” đã là một trong nhiều lý do khiến người Việt e dè trước việc cho hiến tạng. Tuy nhiên, những thăm dò gần đây trong giới trẻ đã cho thấy xu hướng cởi mở hơn đối với việc cho hiến tạng. Vấn đề là các quy phạm pháp luật, thay vì giúp đỡ, lại đang phần nào gây khó khăn cho hoạt động cho ghép tạng. Trước hết là sự phức tạp trong xác định một người bệnh chết não đã dẫn đến việc e dè trong đề xuất lấy tạng ở các đối tượng này. Bác sĩ Trần Ngọc Sinh cũng ghi nhận sự mâu thuẫn trong việc lấy tạng ở những bệnh nhân tai nạn giao thông do có vai trò của yếu tố hình sự và các quy định trong điều tra của công an. Cuối cùng, luật không đủ mạnh hay “phép vua thua lệ làng” còn thể hiện ở chỗ dù một cá nhân đã đồng ý cho, hiến tạng với các văn bản chính thức nhưng nếu gia đình nạn nhân không đồng ý việc này, thường thì các bác sĩ vẫn phải tự giác rút lui.

Thay lời kết

Một trong những ray rứt của người làm ngành Y là phải thấy bệnh nhân tuột khỏi tay mình vì những lý do không phải chuyên môn. Đó chính là tâm trạng hiện nay của các bác sĩ làm ghép tạng khi chứng kiến những cái tên trong danh sách chờ cứ rơi rụng dần hoặc khi phải đối diện với những câu hỏi: “chừng nào, bác sĩ ?”. Ngành ghép tạng của ta vẫn còn non trẻ nhưng chắc chắn vẫn có thể làm nên nhiều điều kỳ diệu nếu được sự hỗ trợ của mỗi con người và của toàn xã hội. Ai cũng có lý do riêng để muốn trở thành hay từ chối là một người hiến tặng, điều chúng ta nên làm là tạo nên những cơ hội, xây dựng các nhận thức và truyền đi những niềm tin. Trong khi chờ đợi những lựa chọn khác như việc nhân bản các cơ quan sống bằng tế bào gốc, việc tiến hành ghép vẫn là một biện pháp điều trị tích cực cho rất nhiều bệnh nan y. Xây dựng lòng tin và lòng nhân ái, kiện toàn cơ sở pháp lý và chấn chỉnh bộ máy y tế là những bước cần thiết để có thể đưa hoạt động ghép tạng lên một tầng mới.

Tiến sĩ, Bác sĩ Võ Xuân Quang

Phòng khám Đa khoa Quốc tế Yersin